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Cómo organizar lo cuidados médicos especiales en casa

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(Managing Home Health Care)

Acerce lo cuidados médicos especiales en casa

Los niños pueden necesitar cuidados intensivos después de haber estado internados en un hospital por muchos motivos diferentes. Los equipos y aparatos médicos pueden desempeñar las siguientes funciones:

  • monitorizar las constantes vitales del niño
  • suministrar alimento u oxígeno cuando el niño no puede comer o respirar solo
  • realizar algunas de las funciones vitales que desempeñan determinados órganos, como los riñones, el corazón o los pulmones

En cualquier caso, es vital que los padres, hermanos y otros miembros de la familia se familiaricen con los equipos y aparatos médicos de los que depende el pequeño.

Durante la transición del hospital al entorno doméstico, la familia podrá contar con una red de apoyo a la que podrá acudir cuando lo necesite, incluyendo el equipo de profesionales médicos —médicos, enfermeros, terapeutas, auxiliares domicilio y proveedores de equipamiento médico. Muchos hospitales tienen un trabajador social de plantel que puede encargarse de coordinar a este equipo. El trabajador social también puede ayudar a organizar los servicios domiciliarios de enfermería y soporte respiratorio, las visitas del enfermero de salud pública y las visitas de seguimiento médico, así como de proporcionar apoyo emocional a la familia.

El proceso de familiarización con los cuidados médicos que deberá suministrar a su hijo deberá empezar en el hospital. Aprenda del personal médico observando atentamente los cuidados que dispensan a su hijo y cómo utilizan y mantienen el equipo necesario. No dude en hacer preguntas sobre lo que no entienda. Considere la posibilidad de hablar con familias cuyos hijos requieran equipamiento médico y/o cuidados similares a los que necesita el suyo.

Elabore un documento con información sobre el problema de salud de su hijo, donde se mencionen las alergias a alimentos o medicamentos que pueda tener, cualquier instrucción especial sobre el equipamiento médico, así como los números de teléfono de sus médicos o terapeutas. Pegue una copia junto al teléfono, otra en el coche y otra en un lugar claramente visible de la casa.

Planifique las cosas con antelación

Todos los miembros de la familia que vayan a cuidar del niño deberán estar bien informados sobre los cuidados que requiere el niño. Deberán saber cómo funciona cada máquina, cómo solucionar los problemas que podrían surgir y cómo realizar el mantenimiento preventivo y los procedimientos de emergencia y seguridad necesarios.

He aquí algunos aspectos a considerar a la hora de planificar los cuidados médicos de su hijo:

  • Tal vez necesite hacer algunos cambios en su casa para hacerla accesible a un andador o una silla de ruedas.
  • La habitación de su hijo deberá contar con la infraestructura adecuada, suficientes tomas de corriente y un suministro eléctrico de emergencia mediante baterías o generadores, por si hubiera un corte de electricidad. (Algunas compañías de seguros reembolsan este tipo de gastos.)
  • Puede ayudar que haya un lavabo u otro lugar donde se pueda recoger agua cerca de la habitación del niño para bañarlo.
  • Guarde una lista de teléfonos de emergencia cerca del teléfono.
  • Debería haber un servicio transporte y urgencias médicas cerca de su casa. Informe al servicio de ambulancias local sobre el problema de salud que padece su hijo antes de que llegue el momento en que necesite pedir una ambulancia.
  • Diseñe un plan sobre cómo reaccionar en caso de cualquier tipo de emergencia, por ejemplo, un desastre natural, para que, si se da esa eventualidad, sepa cómo manipular al niño y el equipo de soporte vital para mantenerlos a salvo.

Todos los miembros de la familia que vayan a estar al cuidado del niño deberían aprender a utilizar y mantener el equipo médico. También deberían:

  • entender el problema médico del niño
  • saber cómo detectar posibles problemas
  • saber qué hacer en caso de emergencia
  • aprender los procedimientos de reanimación cardiopulmonar (RCP)
  • saber qué hacer si surgen otras emergencias, como manipular un aparatu en que se ha desencajado alguna pieza
  • saber reconocer cuándo una situación es una emergencia que requiere cuidados médicos profesionales

Las habilidades específicas que necesitarán usted y el resto de su familia dependerán del problema de salud que padezca su hijo. Los enfermeros y los médicos le ayudarán a entender lo que necesita saber y hasta es posible que puedan facilitarle maniquíes o muñecos para ayudarle a practicar distintos procedimientos.

Intente dejar claras sus expectativas a los enfermeros y auxiliares de enfermería que trabajen en su casa. Trate cuestiones como el uso del teléfono, sus competencias en lo que se refiere a las tareas domésticas y lo importante que es comunicar la información sobre el estado del niño entre turnos. Si actúa de este modo, probablemente evitará muchos conflictos y malentendidos.

Asistencia sanitaria domiciliaria

El trabajador social del hospital puede ayudarle a contactar enfermeros y auxiliares de enfermería para que se desplacen a su domicilio en caso necesario. También puede ayudarle a determinar la formación especial que deberían tener estos profesionales.

Por lo general, los auxiliares que se desplazan al domicilio del paciente para procurarle los cuidados sanitarios que necesita deberían ser capaces de:

  • detectar el menor cambio en el comportamiento o aspecto del niño y comunicárlo
  • administrar medicamentos
  • supervisar el cumplimiento del esquema de medicación
  • ayudar en las sesiones de ejercicio u otras terapias

Tal vez le vaya bien escribir notas sobre el estado de su hijo y pedir a cada turno de enfermería que haga lo mismo. Así, será posible identificar los primeros signos de alarma cuando algo vaya mal y solicitar ayuda médica rápidamente. Considere la posibilidad de llevar un diario sobre el estado de salud de su hijo y dejarlo cerca de su cama para que el personal de enfermería y los familiares puedan comunicarse sobre distintas cuestiones.

Tipos de equipos médicos

Hay multitud de equipamiento médicos distintos que pueden ser necesarios para distintos problemas de salud, pero hay algunos que se utilizan frecuentemente cuando los niños necesitan ayuda para respirar, comer y realizar funciones corporales básicas, como la excreción (orinar y defecar). Todo el mundo que participe en los cuidados del niño deberá saber utilizar y mantener el equipo, y estar informado sobre cómo se debe actuar cuando no funcione correctamente.

Respiración

  • Traqueotomía. Una traqueotomía es un procedimiento en el que se introduce un tubo directamente en la tráquea, denominado tubo endotraqueal, a través de un orificio practicado quirúrgicamente en el cuello. Generalmente, el tubo se conecta a un equipo que ayuda a respirar al paciente, como un respirador. Se suele emplear cuando un niño recibe el alta hospitalaria pero todavía no se le puede desconectar del respirador. Todos los auxiliares tendrán que extraer, cambiar y limpiar el tubo endotraqueal regularmente.
  • Respirador. Como indica su nombre, el respirador, que se conecta al paciente mediante un tubo endotraqueal o una cánula de traqueotomía, ayuda a respirar a aquellos pacientes que no pueden hacerlo solos. Las válvulas del respirador permiten regular la cantidad de aire y oxígeno (en caso necesario) para satisfacer las necesidades de cada niño. Todos los auxiliares deben aprender cómo y cuándo se deben modificar los ajustes de la máquina.
  • Bolsa de reanimación manual. Se utiliza como dispositivo de seguridad en caso de que falle el respirador. Permite al auxiliare ayudar a respirar al paciente comprimiendo una bolsa. Debe tenerse a mano por si fallara el respirador.
  • Máquina de succión. Si un niño no puede toser para despejar las vías respiratorias, es posible que necesite una máquina de succión. La succión se lleva a cabo a través de un tubito introducido en las vías respiratorias (u orificio de la traqueotomía). Diversos factores, incluyendo la afección concreta que padezca el niño y el nivel de humedad del ambiente, determinarán la frecuencia con que se deberá succionar. Todos los auxiliares deberían aprender a utilizar la máquina de succión. Es posible que se necesite una de tipo portátil y otra más grande.
  • Oxímetro de pulso. Se trata de un aparatito de monitorización que mide la frecuencia cardíaca y la cantidad de oxígeno en sangre. Se puede colocar en un dedo, sea de las manos o de los pies. Está conectado a través de un cable a una pantalla, donde van apareciendo las mediciones, y, cuando estas son anómalas, suena una alarma. Todos los auxiliares necesitan conocer las lecturas normales del niño y saber identificar las falsas alarmas, es decir, cuando suena la alarma porque el sensor está colocado incorrectamente o el niño está moviendo el dedo donde se lo han colocado.

Alimentación

A veces los niños no pueden tragar alimentos o necesitan ayuda para alimentarse por otro motivo. Para que los nutrientes puedan entrar en el organismo del niño, algunos sistemas utilizan el tubo digestivo (en cuyo caso se denomina alimentación enteral) mientras que otros suministran directamente los nutrientes en el torrente sanguíneo (en cuyo caso de denomina alimentación parenteral).

El equipo médico le facilitará información específica sobre cómo solucionar distintas situaciones relacionadas con el equipo técnico, como la obstrucción de los tubos o cuándo se deben reemplazar.

  • Sonda nasogástrica. Es un tubito que se introduce a través de la nariz, pasando por la garganta, hasta llegar al estómago. Se utiliza para administrar leche artificial cuando un niño necesita que lo alimenten durante un período de tiempo breve, por ejemplo, durante unas pocas semanas. Algunos medicamentos también se pueden administrar por esta vía.
  • Sonda de gastrostomía o de yeyunostomía. Cuando se necesita alimentar artificialmente a un niño durante más tiempo, se le puede introducir una sonda en el tubo digestivo a través de la piel. Una bomba de alimentación se encargará de enviar la leche artificial a la sonda y controlar tanto la cantidad administrada como la velocidad de administración. Algunos medicamentos también se pueden administrar por esta vía. La sonda de gastrostomía se introduce directamente en el estómago, mientras que la sonda de yeyunostomía se introduce directamente en el intestino delgado.
  • Alimentación parenteral. Cuando el sistema digestivo no funciona adecuadamente, los nutrientes se pueden administrar directamente en el torrente sanguíneo. Esto se puede hacer utilizando una vía central, que se inserta en una de las grandes venas, sea en el tórax, el cuello o la ingle. La vía central y el área adyacente deberán mantenerse muy limpias para evitar posibles infecciones. La leche artificial no se puede administrar directamente a través de una vía central; se debe administrar una mezcla especial de nutrientes, denominada suero, adaptada a las necesidades de cada paciente. La alimentación parenteral requiere una bomba intravenosa (IV) para controlar tanto la cantidad de suero administrada como la velocidad de administración.

Excreción

  • Pañales. Los niños mayores que padecen trastornos que los incapacitan para controlar los esfínteres tienen que llevar pañales fabricados especialmente para niños mayores. Es importante que los padres o niñeros les cambien los pañales frecuentemente para que los niños no lleven los pañales manchados de heces durante mucho tiempo, lo que, aparte de ser incómodo, favorece las infecciones de piel.
  • Catéter. A los niños que necesitan ayuda para orinar les colocan un tubito que llega hasta la vejiga a través de la uretra, denominado catéter. El tubito puede dejarse puesto para que vaya drenando continuamente en una bolsa o se puede colocar varias veces al día para vaciar la vejiga. A veces se abre quirúrgicamente una vía especial a través de la piel que llega hasta la vejiga para facilitar la colocación del catéter. Siempre que se coloca un nuevo catéter, se debe hacer siguiendo al pie de la letra las instrucciones del médico para que las bacterias no entren en la vejiga donde pueden provocar infecciones.
  • Bolsa de colostomía. La colostomía es una operación en la cual el colon se desvía para que vacíe en una abertura artificial, en vez de hacerlo en el ano. De este modo, la persona pasa a eliminar las heces directamente en una bolsa adherida a un orificio abierto quirúrgicamente en el abdomen. La bolsa debe cambiarse frecuentemente.

Apoyo para los padres

Es importante que sea capaz de pedir ayuda y apoyo, sea al equipo de profesionales médicos que cuida de su hijo como a amigos y familiares y a otras personas que se encuentran en una situación similar a la suya.

La responsabilidad de dispensar cuidados especiales a su hijo en casa puede resultarle agobiante. Y las demandas que imponen a los padres este tipo de cuidados pueden hacer que se sientan aislados.

Si necesita apoyo emocional o ayuda en las tareas domésticas, no dude en preguntar a su médico o en el hospital sobre los recursos y servicios disponibles en su localidad.

Revisado por: Larissa Hirsch, MD
Fecha de la revisión: mayo de 2007

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