Cuando su hijo tiene parálisis cerebral

(When Your Child Has Cerebral Palsy)

La parálisis cerebral (PC) es una de las enfermedades congénitas (existen antes del nacimiento o se contraen al nacer) más comunes de la niñez. Aproximadamente 500.000 niños y adultos de todas las edades en los EE.UU. tienen parálisis cerebral y la incidencia general está en aumento porque los bebés prematuros, que antes hubieran muerto, hoy sobreviven. El riesgo de un bebé prematuro de sufrir parálisis cerebral es mucho mayor al del bebé nacido a término. Los bebés prematuros que pesan menos de 1510 gramos (3,3 libras) tienen una probabilidad 30 veces mayor de desarrollar parálisis cerebral que los bebés nacidos a término.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es una enfermedad que afecta las habilidades motoras (la capacidad de moverse de manera coordinada y resuelta), el tono muscular y el movimiento de los músculos. En condiciones normales, las personas aprenden a mover sus músculos de una manera coordinada y pareja, aunque los movimientos simples, incluso el permanecer quieto, requieren una interacción más complicada de músculos y nervios. Puesto que un niño con parálisis cerebral tiene dificultad para controlar o coordinar sus músculos, incluso estos movimientos simples resultan difíciles. Otros problemas que pueden desarrollar los niños con parálisis cerebral incluyen dificultad para comer, problemas de control de vejiga e intestinos, problemas respiratorios y dificultades de aprendizaje.

La parálisis cerebral se debe al daño cerebral que se produce antes, durante o después del nacimiento, durante los 3 a 5 primeros años de vida. No es una enfermedad contagiosa ni progresiva, lo que significa que no empeorará con el correr del tiempo. Si bien la parálisis cerebral no puede ser curada, el entrenamiento, el tratamiento, el equipo especial y, en algunos casos, la cirugía, pueden ayudar a un niño con parálisis cerebral a llevar una vida más funcional.

Existen tres tipos de parálisis cerebral: parálisis cerebral espástica, que causa rigidez y dificultad en los movimientos; parálisis cerebral atetoide (también llamada discinética), que resulta en movimientos involuntarios y descontrolados; y la parálisis cerebral atáxica, caracterizada por un sentido alterado del equilibrio y la percepción de la profundidad.

Causas de la parálisis cerebral

Se desconocen las causas de la mayoría de los casos de parálisis cerebral; la mayoría se debe a problemas durante el embarazo por los cuales el cerebro se daña o no se desarrolla normalmente. Los problemas durante el proceso del parto son causa de parálisis cerebral en menos del 10% de los casos. También se asocian con un riesgo mayor de parálisis cerebral: infecciones y otros problemas de salud de la madre durante el embarazo, defectos congénitos del sistema nervioso central, nacimientos prematuros, bajo peso al nacer (en particular los bebés que pesan menos de 907 gramos (2 libras), los nacimientos múltiples (mellizos, trillizos, etc.) y la falta de llegada de oxígeno al cerebro del feto o del bebé. La lesión al cerebro del bebé o durante la primera infancia también puede provocar parálisis cerebral.

Diagnóstico

La enfermedad puede ser diagnosticada precozmente en bebés con riesgo elevado de sufrir parálisis cerebral, en especial los nacidos prematuramente con complicaciones como hemorragia intracraneal (hemorragia dentro del cerebro) y problemas pulmonares graves. Estos bebés deben ser controlados detenidamente desde el nacimiento y se deben evaluar su desarrollo y tono muscular de manera periódica. Un médico, como un pediatra o un especialista en desarrollo o en neurología, puede evaluar o determinar si un niño se está desarrollando adecuadamente.

Para el bebé nacido a término sin factores de riesgo para la parálisis cerebral, el diagnóstico de la enfermedad durante el primer año de vida puede ser difícil. El retraso en hitos normales del desarrollo, como tomar los juguetes a los 4 meses o sentarse a los 7 meses, podrían ser señal de parálisis cerebral, al igual que el tono muscular anormal, movimientos mal coordinados y la persistencia de reflejos infantiles (como el reflejo de Moro o reflejo de sobresalto) más allá de la edad a la que deberían desaparecer. Si estos hitos del desarrollo sólo están levemente retrasados, no se llegará al diagnóstico de parálisis cerebral hasta que el bebé tenga de 12 a 15 meses, o más.

Prevención de la parálisis cerebral

Antes de quedar embarazada, las mujeres deben mantener una dieta sana y asegurarse de que todos los problemas médicos que puedan tener sean manejados como corresponde. En cuanto sepan que están embarazadas, las mujeres deben procurar atención médica. El control de la diabetes, anemia, hipertensión y deficiencias nutricionales durante el embarazo ayudarán a prevenir algunos casos de nacimientos prematuros y, por lo tanto, algunos casos de parálisis cerebral. Sin embargo, hasta que los médicos logren un entendimiento más completo de las causas de la parálisis cerebral, la mayoría de los casos no serán prevenibles.

De qué manera la parálisis cerebral afecta el desarrollo

Los niños con parálisis cerebral sufren distintos grados de discapacidad física y también pueden tener problemas médicos asociados como convulsiones, problemas del habla o de comunicación y retraso mental. El nivel de discapacidad más elevado de aquellos con parálisis cerebral se verá fuertemente afectado por la presencia y el grado de retraso mental.

Otros problemas médicos de los niños con parálisis cerebral podrían incluir deterioro visual, pérdida de la audición, aspiración de alimentos (la succión de alimentos o líquidos en los pulmones), reflujo gastroesofágico (expectoración), problemas del habla, babear, deterioro dental, alteraciones del sueño, osteoporosis (huesos frágiles, débiles) y problemas de conducta.

Algunas personas con parálisis cerebral sólo tienen un deterioro leve de sus habilidades motoras. Otras están gravemente afectadas. Muchos niños con parálisis cerebral tienen problemas con un grado intermedio de gravedad y podrían requerir tratamiento continuo y dispositivos como aparatos ortopédicos o sillas de ruedas. Por lo general, el 90% de los niños con parálisis cerebral sobrevive hasta cumplir veinte años y más, en comparación con el 98% de la población infantil general. Sin embargo, los niños con parálisis cerebral cuadripléjica (que afecta las cuatro extremidades) y retraso mental grave tienen un índice de supervivencia inferior: aproximadamente el 70% llega a cumplir los veinte años. Las enfermedades respiratorias como obstrucción de las vías aéreas superiores o neumonía debida a aspiración son las causas más comunes de muerte precoz en estos niños.

Tratamiento de la parálisis cerebral

Si bien en la actualidad no existe una cura para la parálisis cerebral, la enfermedad puede ser manejada con una variedad de tratamientos para ayudar al niño a lograr el máximo potencial de crecimiento y desarrollo. En cuanto se diagnostica la parálisis cerebral, un niño puede comenzar el tratamiento para los problemas de movimiento, aprendizaje, habla, audición y desarrollo social y emocional. Además, se pueden utilizar medicamentos, cirugía y aparatos ortopédicos para ayudar al niño a lograr la máxima función muscular posible. El equipo de profesionales que pueden trabajar con un niño con parálisis cerebral incluye a médicos, terapeutas, psicólogos, educadores, enfermeras y trabajadores sociales. El apoyo de la familia del niño también juega un papel muy importante en el manejo de la enfermedad.

Otros tratamientos incluyen medicamentos y cirugía. La dislocación de la cadera y la escoliosis (curvatura de la columna vertebral) son problemas comunes asociados con la parálisis cerebral, en especial con la forma espástica, que requieren cirugía. En ocasiones, la espasticidad muscular intensa puede ser asistida con medicamentos tomados por boca o administrados a través de una bomba (la bomba de baclofeno) implantada bajo la piel.

Educación para los niños con parálisis cerebral

Actualmente, la política oficial determina que los niños con discapacidades tienen derecho a la educación pública. La inclusión (programas que colocan a los niños con discapacidades en salones de clases con estudiantes sin discapacidades) puede ser una opción educacional para los niños con parálisis cerebral. Esto beneficia tanto a los niños con discapacidades y a los que no las tienen, porque al tener compañeritos con discapacidades los niños aprender a aceptar las diferencias a una tierna edad. El objetivo de muchos distritos escolares es la integración de los niños, siempre que sea posible, aún cuando algunos no están bien equipados para educar a niños con discapacidades físicas.

Cómo enfrentar a la parálisis cerebral

Inicialmente, los padres de niños con parálisis cerebral pueden sentirse decepcionados, deprimidos e incluso enojados. Algunos padres se culpan por la discapacidad de sus hijos, mientras que algunas familias encuentran consuelo en la espiritualidad. Otros aprenden todo lo que pueden sobre la enfermedad o se vuelven expertos en el uso del equipo especial requerido. Algunos padres se vuelven defensores de los niños con parálisis cerebral, en especial en el sistema educativo. Y muchos padres participan en grupos de apoyo.

También es importante que los padres de un niño con parálisis cerebral se aseguren de que los hermanos del niño reciban la atención que necesitan, porque se encuentran en un riesgo mayor de desarrollar problemas emocionales y de conducta.

Hay momentos específicos de mayor estrés en las vidas de las familias que deben hacerle frente a la parálisis cerebral. El primero es el momento del diagnóstico, cuando los padres se enteran de que su hijo tiene la enfermedad. Otro período estresante es cuando el niño comienza la escuela y los padres comienzan a trabajar en planes de educación especializada. Los años de la adolescencia y los desafíos de socialización de la adolescencia pueden ser problemáticos, al igual que la culminación de los años de escuela, alrededor de los 21 años. Después de esta edad, algunos de los servicios de apoyo ya no están a su disposición. Por ultimo, a medida que los padres envejecen, deben considerar y preparar los futuros cuidados y el alojamiento de su hijo.

A medida que los niños con parálisis cerebral maduran, los siguientes servicios pueden ayudar en la promoción de la independencia y una vida más funcional: servicios de asistencia personal, tratamiento continuado, formación educacional y vocacional, servicios para una vida independiente, asesoramiento, transporte, programas de recreación y tiempo libre y oportunidades laborales.

Los padres con niños que han llegado a la adultez pueden desear consultar a un abogado sobre tutela y planificación de los bienes. Los padres de los niños que cumplen 18 años y no pueden cuidarse por sí mismos, necesitan presentar un pedido de tutela ante el sistema judicial local para seguir a cargo de los cuidados de su hijo.

En los casos en los que el niño con parálisis cerebral sobrevive a su cuidador principal, o cuando dicho cuidador ya no puede cuidar del niño, las opciones pueden ser los hogares-refugio para grupos, la atención de una persona a cargo o la atención en una institución. Afortunadamente, existen agencias gubernamentales y sin fines de lucro para ayudar a los enfermos con parálisis cerebral y a sus familias a manejar las necesidades de atención.

Si conoce a un niño o al padre de un niño con parálisis cerebral, puede tener muchas preguntas referidas a la enfermedad y el desarrollo del niño. Una de las cosas más importantes que hay que comprender es que la mayoría de los niños con parálisis cerebral tiene el potencial de aprendizaje y desarrollo personal. Al aprender todo lo que sea posible sobre la enfermedad y entender las limitaciones de los niños con parálisis cerebral, apoyando al mismo tiempo sus esfuerzos, los padres pueden ayudarles a lograr su máximo potencial.

Actualizado y revisado por: Steven Bachrach, MD
Fecha de revisión: marzo de 2006

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